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Decidi criar este blogue com um objectivo… "A ENTREAJUDA" Se tens Crohn ou tens um amigo ou familiar com esta doença associa-te a este blogue, e vamos fazer dele um sítio agradável onde se fale da doença, dos sintomas vivencias necessidades e entreajuda. É minha intenção fazer deste espaço um convívio onde se fale para além da doença e suas sequelas de experiencias de vida e até de coisas banais da nossa vida, porque ter Crohn não é decididamente ser diferente, mas sim igual a todos só que com uma pequena diferença temos CROHN. "O ontem foi apenas um sonho, o amanhã é ainda uma visão. O hoje, torna o ontem um sonho de felicidade, e o amanhã, uma visão de esperança."

domingo, 6 de setembro de 2009


Resumo da minha longa história …estava-mos no ano de 1974 quando comecei com náuseas, perda de peso, diarreias, muitas dores abdominais e por ultimo um eritema nodoso. Fui de urgência para o hospital Curry Cabral onde fiquei internada no Serviço de Doenças Infecto-Contagiosa.



Entrei dia 7 de Abril com vários diagnósticos, fizeram vários exames e o diagnóstico era todos os dias uma suposição estava privada de visitas, para ver a minha família era através de um vidro partido na casa de banho, quando se deu o dia 25 de Abril, foi doloroso pensar que estava longe da família e não podia de forma alguma sair daquela prisão foi a pior noite de todas, ouvia na rádio que ninguém devia sair de suas casas, enfermeiros e médicos estavam retidos no hospital cercado de militares , não dormi toda a noite passei o tempo ouvir as noticias na rádio e a chorar e com medo de não voltar a ver a família, para meu espanto nesse dia á hora de almoço surgiu uma única visita!!! Essa visita era para mim! Felizmente a minha mãe tinha conseguido pedir a um militar que a acompanha-se, ele logo se prontificou depois de lhe revistar o saco onde ela me levava o almoço.
Pedi-lhe lavada em lágrimas que me levasse dali, pois não sabia o que era um golpe de estado, para mim era uma guerra. Claro que não sai e fiquei num pranto e numa ansiedade profunda, mas a doença não permitia que ficasse sem tratamento, passaram-se os dias e lá continuava a fazer exames e mais exames até que no dia 3 de Maio dia em que completava os meus 18 anos os meus pais foram chamados para lhe darem a noticia que tinham descoberto a minha doença, tinha doença de Crohn!!!
Para espanto de todos pois nunca tinham ouvido falar em tal doença. O Porf. Dr. Rui Proença era o meu Médico na altura e por ironia do destino a sua mulher fazia anos no mesmo dia, como não tinha nada contagioso tive como presente cinco dias para ficar em casa. Ao chegar tinha preparada uma festa surpresa repleta de família e amigos.
Passaram rápido esses dias e voltei ao hospital para dias depois ser transferida para o hospital dos Capuchos, aí foi medonho era uma enfermaria com algumas 30 camas onde só quase havia velhinhos, são tempos que nem gosto de lembrar, tive alta no principio de Julho com algumas melhoras, mas com um pavor enorme ao Hospital, continuei a ser seguida lá em ambulatório, sempre detestando os serviços.
Fui Mãe em Dezembro de 1977 passei muito bem toda a gravidez, tive um parto normal e uma linda FILHA cheia de saúde. Em 1979 fui novamente internada com uma crise aguda, ao fim de um mês assinei o termo de responsabilidade e vim para casa com medicação e dieta e lá consegui manter-me até 1979, as crises e a perda de peso voltaram. Estava reticente em não me internar novamente e recorri a um médico particular na altura um dos melhores gastrenterologistas
Prf. Dr. Frederico Madeira, assim que me consultou encaminhou-me para o hospital de Santa Maria ao Cuidado de Uma Grande Médica e amiga Prf. Drª Ermelinda Assis Camilo que me tratou durante vários anos, evitou sempre que eu fosse internada optando sempre que possível tratar-me em regime ambulatório. No ano de 1982 fui MÃE pela segunda vez. A história repetiu-se, uma boa gravidez, um parto normal e um FILHO lindo e saudável.
Chegou o dia em que tive uma triste noticia, a minha médica ia dois anos para o estrangeiro, deixando-me ao cuidado de outro médico, tinha muitos exames para fazer e a confiança que eu tinha com a minha médica mudou radicalmente, resultado… deixei de ir ao médico e de fazer qualquer medicação, evidentemente fui piorando e perdendo cada vez mais peso, com sou muito teimosa deixei que a doença avançasse sem que eu fizesse nada para que ela atenuasse até que chegou o dia em que já não aguentava, não tinha qualidade de vida e a vida já não era vivida como eu desejava, além de sofrer fazia sofrer os meus filhos.
Em Janeiro de 2008 depois de muito magicar dirigi-me ás urgências de Santa Maria e de lá fui referenciada para uma consulta de clínica geral, toda a minha história de doença já estava apagada dos ficheiros do hospital, pedi á médica que me consultou que me envia-se para um médico que me ouvisse, não queria para mim um daqueles que passam exames e medicamentos e depois venha cá mostrar, pois se assim fosse não voltaria lá.
Depois de contactar uma colega enviou-me para a Drª Lurdes Tavares garantindo-me que era uma grande médica e que mantinha uma boa relação com os doentes. Chegou o dia da consulta e para meu benefício fui recebida com uma enorme simpatia, logo na primeira consulta fartamo-nos de conversar sobre o que me levou a deixar para trás todos os tratamentos e consultas ao que eu fui sincera e directa, vim com batalhão de exames para fazer e para espanto de todos fiz tudo.
Quando voltei á consulta tive a notícia de que tinha duas fístulas e que só uma cirurgia seria a solução, Fiquei apreensiva e com algum receio, mas era a única saída para ter de novo qualidade de vida, vim para casa e depois de muito pensar resolvi que iria lutar por mim e para alegria dos filhos e neta. Fui nessa mesma semana reunir com a minha médica e o meu cirurgião (um anjo) Dr. João Malaquias.
A cirurgia foi marcada para dia 04-12-08 felizmente foi um sucesso!!!

Não tenho palavras para agradecer o carinho e dedicação de toda a equipa médica foram sempre incansáveis, nota-se que trabalham por amor ao ser humano, nos maus momentos têm sempre uma palavra de conforto, não esquecerei nunca de uma frase que o Dr. Malaquias teve para mim num dia em que eu estava menos bem: “Por vezes temos que dar dois passos atrás para darmos um á frente”.
Este agradecimento estende-se a todos os enfermeiros que de igual modo tornam o nosso sofrimento muito menos penoso, para além da medicação sempre tinham um sorriso ou um carinho para atenuar a dor e solidão de quem está em situação de sofrimento, nunca esquecerei que numa noite em que a minha situação se complicou olhei para a enfermeira que eu apelidava de anjo-da-guarda e vi que os seus olhos estavam rasos de lágrimas, isto sim é amor ao próximo, é ter coração é dar o que de mais puro tem o ser humano. BEM-HAJAM por tudo o que dão para salvar tanta vida.
Desejo ainda que todos os doentes tenham o carinho e Amor que eu tive dos meus queridos filhos, todo esse apego foi fundamental para a minha recuperação.



4 comentários:

  1. A tua história tem traços de uma pessoa genial. Por momentos imaginei-te a contar esta história em público ao ponto de deixar as pessoas absorvidas pela tua coragem.
    Até estava para aproveitar o teu texto e dar uma opinião acerca da forma como te referes aos enfermeiros, mas isso é irrelevante, prefiro antes dizer que tenho orgulho em ti!

    Beijinhos***

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  2. Olá :)

    Neste momento também sou seguido no Hospital Santa Maria. A minha médica é a Drª Teresa Antunes. Acho que também conheço a Drª Lurdes Tavares.
    Os enfermeiros também são muito porreiros. Tive internado em Outubro de 2007 durante 17 dias e fui muito bem tratado! :)

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  3. Gonçalo, imaginaste muito bem, já estive na aula magna a convite de um médico a falar para um enorme grupo de alunos, e foi muito gratificante.
    Quanto ao carinho e apresso que tenho pela enfermagem já sabes que é puro.
    Também tenho orgulho em ti e em te ter como amigo.
    Beijinhos

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  4. Gnitrops.
    O mundo é realmente muito pequeno, escolhi entre milhares de blogues Sportinguistas um em que encontro uma pessoa com Crohn, felizmente não há muita gente com esta doença, mas nada é por acaso. Conheço bem a tua médica estás em boas mãos e na verdade o Hospital Santa Maria serviço de Gastro está espectacular.
    Espero que continues bem e sempre que queiras ou necessites lembra-te que este espaço é nosso, espero ter muitos seguidores e realizar encontros de pessoas com crohn e os familiares que queiram também serão bem-vindos.

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Maria Brito