Medicação e dieta

A minha medicação e a minha dieta:

Hoje encontro-me a tomar 2+2+2 Asacol por dia,1 comprimido Folicil , Quatalan só em SOS, e injecções Permadoze de 3 em 3 meses.
Como entrei em depressão depois da cirurgia sou seguida em psiquiatria no Hospital Santa Maria e encontro-me a fazer terapia e tomo Diazapam 10mg e Mitazipina comprimidos orodispersiveis.
Dia 2 de Outubro tenho consulta com o psiquiatra Prf. Dr. Marco Paulino e dia 8 consulta de gastrenterologia com a Draª Lurdes Tavares.
Estou ansiosa mas muito crente que tudo irá correr bem.
Tenho como alimentação carne e peixe quase sempre cozido ou grelhado, leite sem lactose queijo só magro, sopa de legumes, iogurtes, purés, fruta cozida ou assada ou banana, pão branco, esparregado de espinafres e sumos de fruta muito raramente.
Os alimentos proibidos são: Pato, leitão e toda a carne de porco, peixes proibidos, sável, cavala, sardinha, atum, e tudo o que for conservas.
Tal como diz a minha medica não podemos ser radicais e de vez em quando faço umas avarias e como um bacalhau com natas ou um doce pois sou demasiado gulosa. :)

A minha Cirurgia

Dia 2 de Dezembro de 2008 entrei para o "Hospital de Santa Maria" para ser operada no dia 4 de Dezembro.

O nervosismo era mais do que muito, na minha cabeça havia um turbilhão de pensamentos, uns mais positivos que outro mas não havia outra saída …”Tinha que ser”.
Dia dois e dia três não dormi nem sequer um único minuto, tudo era terrível só mesmo a hora da visita me acalmava pois tinha o carinho dos filhos, quanto mais se aproximava a hora mais nervosa ficava.
Chegou a madrugada e ouvi que no quarto em frente tinha falecido uma doente, foi horrível a minha ansiedade aumentava a cada minuto.
Ás oito horas da manhã começaram os preparativos para a cirurgia, deram-me um produto para tomar banho que até hoje não esqueço, tinha um cheiro horripilante, em seguida vieram buscar-me para o bloco operatório, a cirurgia estava marcada para as nove horas, tremia tanto quanto chorava e o frio era gélido, estava completamente enregelada e as lágrimas não cessavam, lembro-me que um senhor muito simpático veio falar comigo e me disse que tudo ia correr bem, que o frio iria passar, prontamente trouxe com ele dois tubos de ar quente que me aqueceram até a alma!
Em breves minutos veio uma enfermeira com a voz mais doce do mundo fez-me uma festa deu-me uma injecção intravenosa e apresentou-se …”Sou a enfermeira Maria do Céu e vou tratar de si” ao que eu respondi: Lindo nome para uma enfermeira! A partir desse momento não lembro mais nada.
Lá fora estava a minha FILHA que pacientemente esperou por mim até ao final da cirurgia que acabou cerca das 13horas e 30 minutos.
Sei que me acordaram e senti dores alucinantes, deram-me morfina e adormeci, não lembro nada da sala de recobro, apenas das vozes dos meus filhos e das suas carícias, a filha disse-me: Mãezinha falei com o teu cirurgião e a cirurgia foi um sucesso, descansa tudo vai ficar bem.
Já nos cuidados intensivos lembro das vozes dos filhos, de os ver de bata e máscaras, lembranças muito fraccionadas pois estava ainda muito sedada, nessa noite tive a visita de uma enfermeira que tinha feito a promessa que me iria visitar, foi como se um anjo ali estivesse, levou consigo uma pomada e com mãos de anjo deu-me uma massagem nas costas que pareciam ter sido partidas em mil bocados tal não eram as dores, virou-me para o lado e sei que adormeci muito mais calma.
Dia 5 de Dezembro: era um dia muito especial para mim, a minha neta completava o seu 7º aniversario e pela1ºvez não poderia estar presente, meia adormecida lembrei com carinho todos os seus aniversários em que estive presente e chorei em silêncio.
Dia 6 levaram-me para a enfermaria e ai sim, fiquei consciente de tudo o que me rodeava…num dos braços tinha um cateter, no outro um aparelho (medidor) no indicador, tinha ainda algalia, sonda nasogástrica e o pior estava no pescoço!!! Um cateter na jugular tapado por um enorme penso.
Os meus filhos puderam observar que tinha pontos, só o retirei seis dias depois e lembro que foi um alivio mas que por muito pouco não desmaie. As dores eram terríveis e o intestino teimava em não trabalhar, nesse mesmo dia foi-me retirada a sonda e a algalia, resultado: fique com incontinência e só mesmo de fraldas, meu Deus que desconforto mas enfim tinha que ser. Comecei a comer dieta mole mas os intestinos continuavam sem trabalhar. Já no 7º dia e nada de trabalharem, resultado fui entubada novamente e aí sim sofri imenso, sangrei horrores e foi doloroso, comecei a ser alimentada pela sonda, e fiquei novamente a soro, as dores eram cada vez mais intensas e já nada mas tirava, já no dia 14 aniversário da minha filha tive uma noite que pensei que morreria, o medico veio á minha cama 5 vezes a ultima para me levarem a fazer uma TAC, só pedia que me salvassem e que me tirassem aquelas dores pedia ainda para ver mais uma vez os meus filhos, o médico acalmou-me e disse que isto era normal nem todos reagem da mesma forma e que iria passar rápido. O intestino no sítio que foi suturado fez edema, por isso não funcionava, entrei em depressão e tive que ter apoio psicológico.
Ao décimo sétimo dia a sonda saiu do sítio, para a colocarem novamente foi um Deus nos acuda e o resultado o pior… retirei a sonda eu mesma.
Foi chamado um médico que não era da minha equipa que deu ordem para me entubarem novamente, nem queria acreditar que ia passar por tudo aquilo novamente, recusei terminantemente e pedi para esperar pela manhã e que só o fariam com ordem do Dr. João Malaquias.
Nessa manhã não sei se por medo de passar por todo aquele tormento ou por obra do destino o intestino funcionou pela 1ªvez, fiquei tão feliz que contei logo ao enfermeiro que veio dar-me aquela injecção terrível na barriga. Foi uma festa na enfermaria e livrei-me de ser entubada.
Quando o meu médico chegou contei-lhe ao que ele me respondeu: Eu sabia que dia menos dia isso iria acontecer por vezes temos que dar dois passos atrás para dar um á frente.
No dia 20 regressei a casa ainda muito debilitada, mas só o estar em casa já era meia cura, fiquei com 42 kg, menos 42 cm de intestino e muito fraca.
Fui melhorando dia após dia e 9 meses depois estou a pesar 53 kg , nunca mais tive uma dor e sinto-me com muito mais energia e mais qualidade de vida.

♥ ♥ Aos meus queridos FILHOS ♥ ♥

Esta foi a forma que encontrei para dizer-vos o quanto vos ♥AMO♥ e o grande orgulho que sinto em ser vossa ♥MÃE♥. Passei por um momento muito difícil, houve até momentos que me apeteceu descansar, mas não era possível, tive de lutar, pois não queria de forma alguma deixar os meus queridos filhos e neta. Nas alturas em queria fechar os olhos para o mundo, logo os abria pensando no vosso grande ♥AMOR♥, carinho e dedicação. Filhos vocês são sem duvida a minha razão de viver, as vossas palavras e acções são o bálsamo para todas as minhas dores, o vosso ♥AMOR♥ dá-me força e faz de mim uma mulher forte, o vosso carácter me enche de orgulho, me deixa tranquila e ciente que como MÃE não falhei!!! Tenho um imenso orgulho por ao longo da vossa vida, vos ter mostrado sempre o caminho do bem, da partilha, dos valores e sentimentos que vos tornaram nos seres humanos lindos que hoje são!!! Qualquer pessoa vê que tenho filhos maravilhosos e por eles vale a pena viver... O ♥ AMOR ♥ não se vê!!! Sente-se!!! Eu sinto-me a MÃE mais amada do mundo!!! Todos os que á distancia presenciaram o carinho e o cuidado que vocês com tanto AMOR me dedicaram se comoveram, me deram os parabéns pelos lindos filhos que eu tinha gerado! Diziam: está na cara o imenso ♥AMOR♥ que seus filhos têm por si!!! Se isto era visível aos olhos dos outros, mais visível e sentido foi no meu coração de ♥MÃE♥ Filhos todos os dias da minha vida eu dedico a vocês! Mesmo que algum dia seja de dor, tudo passa e se torna leve quando penso que sou uma ♥MÃE♥ privilegiada pelo grande ♥AMOR♥ que os meus filhos me dedicam. Cada dia que passa o meu ♥AMOR♥ se fortalece mais e mais! Se isso é possível, pois meu ♥AMOR♥ por vós é imenso, infinito e sublime Obrigado FILHOS por serem meus e serem estes seres tão lindos e dedicados. Vou AMAR_VOS sempre!!! Para mim vocês são a minha vida, a minha alegria, o meu orgulho e o meu porto de abrigo. Desejo de coração que vossos filhos vos AMEM da mesma forma como vocês me amam. O melhor e mais puro ♥AMOR♥ é sem duvida o ♥AMOR♥ de MÃE e filhos! Todos os outros podem existir hoje e não amanhã.· ♥AMO-VOS♥ muito e dedico a minha vida a vocês!!! O meu eterno AMOR é para vós ♥FILHA♥, ♥FILHO♥ e ♥NETA♥.

DOENÇA DE CROHN

Síndrome das pernas inquietas pode indiciar Doença de CrohnA síndrome das pernas inquietas é uma doença neurológica marcada pela necessidade de movimentar as pernas. Pode também ser uma manifestação da doença de Crohn: a conclusão é de um estudo norte-americano publicado numa revista de saúde.

DOENÇA DE CROHN

A doença de Crohn tem este nome devido a um médico que publicou um primeiro grande estudo sobre esta doença. O Dr. Crohn nasceu em 1884, em Nova Iorque.A doença de Crohn é uma doença inflamatória intestinal (DII) crónica (ou seja, não tem cura), que pode atingir qualquer parte do tracto gastrointestinal. No entanto, a sua localização mais frequente é no final do intestino delgado (Íleo). Se a doença atinge o início do intestino delgado, diz-se que se localiza no jejuno. Se atinge o intestino grosso, diz-se que se localiza no cólon. Mas podemos ter doenças íleo-jejunais, íleo-cólicas, no estômago e no duodeno (estas duas últimas mais raras), no ânus, etc.As causas são ainda desconhecidas, mas actualmente a doença de Crohn está classificada como pertencendo a um grupo que se chama"doenças auto-imunes". Estas doenças são uma espécie de "engano" no nosso sistema imunológico em que o organismo se ataca a ele próprio (daí que quem já for entendido nestas coisas perceba o motivo de tomar imunossupressores - pretende-se diminuir as defesas do organismo para que ele não continue a destruir-se a ele próprio).Recentemente, estudos apontam para a doença estar relacionada com heranças genéticas (foram já identificados 36 genes presentes na doença de Crohn) ou com o contacto com uma bactéria presente por exemplo no leite de vaca consumido em casa sem passar por pasteurização. Essa bactéria é "prima" da tuberculose e chama-se Mycobatrerium paratuberculosis.A incidência é de cerca de 1 caso em cada 1000 pessoas, atingindo mais mulheres do que homens, e normalmente o diagnóstico é feito entre os 10 e os 30 anos de idade.Os sintomas da doença variam de pessoa para pessoa e, consoante a localização da doença. Normalmente a dor abdominal à volta do umbigo, associada a diarreia são as queixas principais dos doentes. No entanto, a perda de peso, a presença de sangue e muco nas fezes, deficiência em ferro, vit. B12 e ácido fólico, aftas, dores nas articulações, abcessos e fístulas perianais, são também comuns.

Gozai a vossa bela saúde; só é jovem quem passa bem
Autor: Voltaire

A ENTREAJUDA

Penso que todos nós devem ser solidários uns com os outros, especialmente quando se têm uma condição de vida em comum, como uma doença ou outras coisas que de alguma forma careçam de ajuda, por vezes uma palavra basta para aquietar uma dúvida ou uma dor. É claro que não podemos ser todos amigos, pois para haver uma amizade é preciso haver empatia, simpatia profunda, afinidades etc, diz-me a minha vivencia que o diálogo e a troca de conhecimentos são a principal semente para a amizade e a solidarização.

Um grupo de entreajuda é um conjunto de pessoas com os mesmos problemas que se reúnem pondo a nu e partilhando emoções e sentimentos, com o objectivo de tentar superar as suas dificuldades. Num grupo de entreajuda cada um dos elementos serve como modelo de identificação perante os outros e os testemunhos prestados vão ajudando à caminhada do grupo no seu conjunto e cada um em particular.

Hoje e passados nove meses da minha cirurgia estou muito feliz!
Estou sem dores,sem sintomas de doença e com muito mais qualidade de vida.

Resumo da minha longa história …estava-mos no ano de 1974 quando comecei com náuseas, perda de peso, diarreias, muitas dores abdominais e por ultimo um eritema nodoso. Fui de urgência para o hospital Curry Cabral onde fiquei internada no Serviço de Doenças Infecto-Contagiosa.

Entrei dia 7 de Abril com vários diagnósticos, fizeram vários exames e o diagnóstico era todos os dias uma suposição estava privada de visitas, para ver a minha família era através de um vidro partido na casa de banho, quando se deu o dia 25 de Abril, foi doloroso pensar que estava longe da família e não podia de forma alguma sair daquela prisão foi a pior noite de todas, ouvia na rádio que ninguém devia sair de suas casas, enfermeiros e médicos estavam retidos no hospital cercado de militares , não dormi toda a noite passei o tempo ouvir as noticias na rádio e a chorar e com medo de não voltar a ver a família, para meu espanto nesse dia á hora de almoço surgiu uma única visita!!! Essa visita era para mim! Felizmente a minha mãe tinha conseguido pedir a um militar que a acompanha-se, ele logo se prontificou depois de lhe revistar o saco onde ela me levava o almoço.
Pedi-lhe lavada em lágrimas que me levasse dali, pois não sabia o que era um golpe de estado, para mim era uma guerra. Claro que não sai e fiquei num pranto e numa ansiedade profunda, mas a doença não permitia que ficasse sem tratamento, passaram-se os dias e lá continuava a fazer exames e mais exames até que no dia 3 de Maio dia em que completava os meus 18 anos os meus pais foram chamados para lhe darem a noticia que tinham descoberto a minha doença, tinha doença de Crohn!!!
Para espanto de todos pois nunca tinham ouvido falar em tal doença. O Porf. Dr. Rui Proença era o meu Médico na altura e por ironia do destino a sua mulher fazia anos no mesmo dia, como não tinha nada contagioso tive como presente cinco dias para ficar em casa. Ao chegar tinha preparada uma festa surpresa repleta de família e amigos.
Passaram rápido esses dias e voltei ao hospital para dias depois ser transferida para o hospital dos Capuchos, aí foi medonho era uma enfermaria com algumas 30 camas onde só quase havia velhinhos, são tempos que nem gosto de lembrar, tive alta no principio de Julho com algumas melhoras, mas com um pavor enorme ao Hospital, continuei a ser seguida lá em ambulatório, sempre detestando os serviços.
Fui Mãe em Dezembro de 1977 passei muito bem toda a gravidez, tive um parto normal e uma linda FILHA cheia de saúde. Em 1979 fui novamente internada com uma crise aguda, ao fim de um mês assinei o termo de responsabilidade e vim para casa com medicação e dieta e lá consegui manter-me até 1979, as crises e a perda de peso voltaram. Estava reticente em não me internar novamente e recorri a um médico particular na altura um dos melhores gastrenterologistas
Prf. Dr. Frederico Madeira, assim que me consultou encaminhou-me para o hospital de Santa Maria ao Cuidado de Uma Grande Médica e amiga Prf. Drª Ermelinda Assis Camilo que me tratou durante vários anos, evitou sempre que eu fosse internada optando sempre que possível tratar-me em regime ambulatório. No ano de 1982 fui MÃE pela segunda vez. A história repetiu-se, uma boa gravidez, um parto normal e um FILHO lindo e saudável.
Chegou o dia em que tive uma triste noticia, a minha médica ia dois anos para o estrangeiro, deixando-me ao cuidado de outro médico, tinha muitos exames para fazer e a confiança que eu tinha com a minha médica mudou radicalmente, resultado… deixei de ir ao médico e de fazer qualquer medicação, evidentemente fui piorando e perdendo cada vez mais peso, com sou muito teimosa deixei que a doença avançasse sem que eu fizesse nada para que ela atenuasse até que chegou o dia em que já não aguentava, não tinha qualidade de vida e a vida já não era vivida como eu desejava, além de sofrer fazia sofrer os meus filhos.
Em Janeiro de 2008 depois de muito magicar dirigi-me ás urgências de Santa Maria e de lá fui referenciada para uma consulta de clínica geral, toda a minha história de doença já estava apagada dos ficheiros do hospital, pedi á médica que me consultou que me envia-se para um médico que me ouvisse, não queria para mim um daqueles que passam exames e medicamentos e depois venha cá mostrar, pois se assim fosse não voltaria lá.
Depois de contactar uma colega enviou-me para a Drª Lurdes Tavares garantindo-me que era uma grande médica e que mantinha uma boa relação com os doentes. Chegou o dia da consulta e para meu benefício fui recebida com uma enorme simpatia, logo na primeira consulta fartamo-nos de conversar sobre o que me levou a deixar para trás todos os tratamentos e consultas ao que eu fui sincera e directa, vim com batalhão de exames para fazer e para espanto de todos fiz tudo.
Quando voltei á consulta tive a notícia de que tinha duas fístulas e que só uma cirurgia seria a solução, Fiquei apreensiva e com algum receio, mas era a única saída para ter de novo qualidade de vida, vim para casa e depois de muito pensar resolvi que iria lutar por mim e para alegria dos filhos e neta. Fui nessa mesma semana reunir com a minha médica e o meu cirurgião (um anjo) Dr. João Malaquias.
A cirurgia foi marcada para dia 04-12-08 felizmente foi um sucesso!!!

Não tenho palavras para agradecer o carinho e dedicação de toda a equipa médica foram sempre incansáveis, nota-se que trabalham por amor ao ser humano, nos maus momentos têm sempre uma palavra de conforto, não esquecerei nunca de uma frase que o Dr. Malaquias teve para mim num dia em que eu estava menos bem: “Por vezes temos que dar dois passos atrás para darmos um á frente”.
Este agradecimento estende-se a todos os enfermeiros que de igual modo tornam o nosso sofrimento muito menos penoso, para além da medicação sempre tinham um sorriso ou um carinho para atenuar a dor e solidão de quem está em situação de sofrimento, nunca esquecerei que numa noite em que a minha situação se complicou olhei para a enfermeira que eu apelidava de anjo-da-guarda e vi que os seus olhos estavam rasos de lágrimas, isto sim é amor ao próximo, é ter coração é dar o que de mais puro tem o ser humano. BEM-HAJAM por tudo o que dão para salvar tanta vida.
Desejo ainda que todos os doentes tenham o carinho e Amor que eu tive dos meus queridos filhos, todo esse apego foi fundamental para a minha recuperação.

A doença de cronh e nós...

Decidi criar este blogue para uma entreajuda.

Se tens Cronh ou tens um amigo ou familiar com esta doença associa-te a este blogue, e vamos fazer dele um sítio agradável onde se fale da doença, dos sintomas vivencias necessidades e entreajuda.
É minha intenção fazer deste espaço um convívio onde se fale para além da doença e suas sequelas de experiencias de vida e até de coisas banais da nossa vida, porque ter Cronh não é decididamente ser diferente, mas sim igual a todos só que com uma pequena diferença temos CRONH.